我生了兩個兒子,一個是天才!另一個是白癡!

(真實案例)
我們夫妻生了兩個兒子,然而,老天爺卻開了我們一個玩笑,三十年後的現在,我們的大兒子是一位牙醫師,小兒子卻在社福機構的麵包店賣麵包。三十年的歲月中,我們流了很多的眼淚,也有過許多的嘆息,如今我們漸漸老邁,我們還有更多的擔心,如果有一天我們「走了」,離開了人世間,我們的小兒子該怎麼辦呢?

(生命線解析)
一般的家庭對於新生命的誕生無不充滿著期待與欣喜,期盼著寶寶是健康、聰明的,然而,萬一是「身心障礙兒童」則對於家庭就會帶來相當大的衝擊及影響,父母所面臨的不單純只是短時間的一般照顧、養育,而是包括醫療、教育、就業及未來安置…等等的問題,通常會成為終其一生都需背負的責任與壓力。

然而,隨著歲月的流逝,「身心障礙者」將逐漸長大,而父母親卻是逐漸老化,形成顯著的對比,慈濟大學王文娟老師在一篇《智能障礙者雙老家庭壓力負荷之初探》的文章中指出:智能障礙者與其父母在健康與獨立生活的能力同時下降,使得家庭出現雙重老化(Double-aging)的困境,且主要照顧者與被照顧者更共同面對逐漸老化的現象,使得主要照顧者在照顧上更加吃力。在照顧者生後,智障者所需面對無人照顧進而衍生的長期照顧問題,是高齡化社會中,智障者照顧問題必然需要面對的功課。

對於身心障礙者的主要照顧者(通常是父母親),在《台灣老年學論壇》的一篇研究報告中建議:(一)及早規劃並具備現實感-大多數的照顧者對於未來規劃並無太多想法,或是有想法但僅停留在想法階段並無具體行動,所以應及早為障礙子女與自身進行規劃,並具備危機感及現實感。(二)不論是子女或自身皆須做足相關準備-通常照顧者為子女規劃的層面比自身多,甚至準備狀況會優先考慮為子女進行安排,但照顧者亦必須考量自身也會逐步邁入老化的生命階段,以避免邁入老年生活之後,因缺乏個人生活安排而造成未來安老生活的障礙與負擔。

身為現代的社會公民,身心障礙者的照顧議題,已不再是其個人或其家庭的需求而已,從人道主義的觀點與社會正義的論述中,都指出這是社會上每位成員的個人基本權利、義務,與分配社會合作的利益,是我們必須共同關切的社會議題。

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原刊登於105年6月26日更生日報